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    “馬拉松小子”與“斑馬”的邂逅

    時間:2011-04-15 10:57:43  來源:孤獨癥網  作者:

    一聽到「自閉癥」這三個字,大多數的人腦海里便會浮現一個畫面:「一個孩子;孤獨的躲在角落里;目光無神;不發一語、要不就是大吼大叫;對人不理不睬;智能低;生活無法自理……」BfN特殊教育信息網

      殊不知在「自閉癥」的譜系中,只是一部分的孩子是如此,我們可稱「典型自閉癥」者,程度可分為重度、中重度、中度者。但還有一群輕度的患者,也可稱非典型自閉癥,如高功能自閉癥和亞斯伯格癥卻鮮為人知。BfN特殊教育信息網

      而在學校及社會上認為帶來困擾及麻煩者,也以高功能自閉癥和亞斯伯格癥居多。然而孩子們真的是「麻煩制造者」嗎?BfN特殊教育信息網

      不!不!只要多一點點的了解,多一點點的愛心;請「包容」不要縱容,帶領著孩子,給孩子機會,牽起他的手,告訴他如何找到自己在這個世界的位置,他們便不會是麻煩制造者,能力佳的將來還可成為「光榮的納稅人」,而不是只能領取福利金的人。BfN特殊教育信息網

      電影「馬拉松小子」男主角與「斑馬」的邂逅,正是高功能自閉癥VS亞斯伯格癥的寫照。針對這區域孩子的特質,以下做個簡單的介紹:BfN特殊教育信息網

      一、外觀:與一般人無異,好手好腳,常常是男的俊、女的俏BfN特殊教育信息網

      二、內在:許多異于一般人的特質及身體健康的問題BfN特殊教育信息網

      1、除自閉癥外,有些還有其他共癥,如:過動、注意力不集中、情緒障礙、妥瑞癥、憂郁癥、燥郁癥、強迫癥、嗜睡癥等并存,或有身體器官、內分泌、免疫系統等健康問題BfN特殊教育信息網

      2、沒有同理心(難以理解別人的想法和感覺)BfN特殊教育信息網

      3、天真不恰當的行為和單向的反應,例如:只談(只做)自己有興趣的事,不管別人喜不喜歡BfN特殊教育信息網

      4、欠缺人際社交能力,例如:不知如何正確表達自己的情緒、缺乏與同儕互動的能力BfN特殊教育信息網

      5、重覆式或學究式的語言BfN特殊教育信息網

      6、和語言能力無關的溝通障礙,例如:平日能言善辯,一碰到狀況,極難用言語表達清楚BfN特殊教育信息網

      7、對特定事物強烈的興趣、對既定事物固著性強、僵化、不易變通BfN特殊教育信息網

      8、感覺統合不協調,行動笨拙姿勢怪異BfN特殊教育信息網

      9、感官過度敏感或鈍感(視、聽、觸、味、嗅)BfN特殊教育信息網

      10、認知差異(心智較同齡低、智商不等于處事能力)BfN特殊教育信息網

      11、優勢能力(數理、人文、藝術、體育……)BfN特殊教育信息網

      每位自閉癥的孩子,從初診到確診的階段,家長們一定都走過一段心酸的過程,我們也是一路跌跌撞撞的走了許多冤枉路。Jason學齡前「亞斯伯格癥」的癥狀,并非非常明顯。只有:BfN特殊教育信息網

      遇到挫折或不如意時,非常非常的愛哭。都用「哭」的來解決事情,不用「說」的(其實他的口語能力超強)BfN特殊教育信息網

      感覺統合差BfN特殊教育信息網

      不喜歡同學(只有同學,家人不會)碰觸身體BfN特殊教育信息網

      國小三年級時曾至臺北市立聯合醫院某院區兒心科就診,經過慎重嚴謹的看診過程后醫師告之孩子沒問題,上述只是特質而已。BfN特殊教育信息網

      接下來發生了SARS疫情,沒有生命憂關者,都少去醫院,療育一事也就延誤下來。BfN特殊教育信息網

      國小四年級寒假,Jason在安親班發生事故,被勒令退出。在第一時間內,我的父親及弟弟接收了我們母子,穩定了我的情緒。幫我照顧孩子外,我的父親并強制我一定要繼續上班,讓我的注意力適度的轉移到職場上,如全掛系在孩子身上,我會比孩子先「掛了」。BfN特殊教育信息網

      經由同事幫忙,由臺北市政府社工轉介松德院區兒心科,我們找到了陳政雄醫生,從此展開了正確的診療方向。通常孩子的共癥(先判讀為嚴重情緒障礙)會先被發現,要經由一段時日的觀察,才能確診是亞斯伯格癥,診療至今醫病關系良好。BfN特殊教育信息網

      由此觀之,當家長面臨困境時,身旁有個重要他人的協助,才能在最短的時間內,從震驚、失措、逃避、失望、痛苦、無奈、沮喪等負面情緒中,勇敢站起來、坦然接受事實、積極尋找支持系統及資源。BfN特殊教育信息網

      在陪伴Jason成長的過程中,學前階段我著重「親子共讀」及「游戲」,從孩子六個月大起,常常盤座在床上,把孩子放在我的懷里,他的背貼著我的胸,我一句一句的唸給他聽,從不假藉錄音帶。母子互動良好,孩子常常會回頭望著我微笑。除了愛哭、半夜無法一覺到天明及身體器官疾病讓我煩心之外,他是位人見人愛的孩子。到了大一點時,我會借著書中的情節,試著提問問題或引導認知,大都能獲得孩子不錯的回應。BfN特殊教育信息網

      直到國小二年級升三年級的暑假起,孩子的人際關系明顯轉差,焦慮及暴躁的情緒逐漸增多,且開始出現威脅性的語言,害怕封閉的空間及獨處。五年級末,孩子的情緒及行為問題變本加厲,有攻擊和違抗行為產生。經與陳醫生討論后確診為亞斯伯格癥,開始服用「理斯必妥」并且申請「臺北市情緒及行為問題專業支援輔導團」介入服務。回憶起五年級的實習老師,對孩子心理層面的傷害很大,當時導師不僅沒有阻止,且暗示我們轉學,認為孩子是危險人物。導師不贊成融合教育,因此直至六年級學校才申請情緒及行為問題專業支援輔導團隊介入服務。然而,卻在學校無法配合下被迫結案。所以在小學里,我們從未「功課減量」,母子倆常抱在一起痛哭,咬緊牙關一起撐下去。BfN特殊教育信息網

      Jason六年級時問我:「媽,上帝關了我一扇門,是不是會為我開一扇窗?」BfN特殊教育信息網

      「是的」我回答。BfN特殊教育信息網

      「但我找不到那扇窗,媽!可以告訴我在哪里嗎?」Jason接著說。BfN特殊教育信息網

      強忍著淚水,我告訴Jason:「我也不知道在那里,但你放心!媽媽一定會陪伴你找到那扇窗。」BfN特殊教育信息網

      從確診是亞斯伯格癥之后,我便積極參與中華民國自閉癥基金會開設的各式研習課程,不管是那個年齡層的課程,只要有時間,我一定抓住每個可以上課的機會。我發現,學得愈多,我自己改變愈多,孩子的進步成長也愈多!即使在「風雨飄搖的國中三年」,我們夫妻倆協同老師們的努力,Jason的自我覺察與自我控制能力均逐漸發展,處理事情的能力也顯著進步。BfN特殊教育信息網

      如今Jason是位高一的學生,在學校遇見困難,幾乎是自己解決,這半年來是我最輕松愉快的時刻,期待這種日子可持續久一點。目前為止,我真的滿意孩子的表現。BfN特殊教育信息網

      Jason是肯努力的孩子,他的努力會讓老師感動,不想幫他也難。BfN特殊教育信息網

      Jason是位貼心的孩子,他的貼心讓長輩們會心,不想愛他也難。BfN特殊教育信息網

      Jason對我來說,他是我的「小天使」;沒有他,怎會有今日的我?BfN特殊教育信息網

      雖然我們還沒找到「那扇窗」,但我們已知方向,它也指引著我們,讓我們不再害怕和彷徨。想和家長們分享,大家共勉之:BfN特殊教育信息網

      人生有如馬拉松BfN特殊教育信息網

      我們不能陪孩子從起點走到終點BfN特殊教育信息網

      充其量只是「陪他走一段路」BfN特殊教育信息網

      何不學習放手BfN特殊教育信息網

      才能讓他成長BfN特殊教育信息網

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      往往最快的捷徑BfN特殊教育信息網

      孩子沒辦法適應BfN特殊教育信息網

      繞道而行又何妨BfN特殊教育信息網

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      雖不敢期望當龜兔賽跑中的小烏龜BfN特殊教育信息網

      贏得勝利BfN特殊教育信息網

      但也要當個努力不懈的小烏龜BfN特殊教育信息網

      抵達終點BfN特殊教育信息網

      最后引用Kevin「不要急著遠離我們的生命」文章里的一段話,誠摯的對社會大眾呼吁!請聽聽孩子們衷心的吶喊!BfN特殊教育信息網

      「給我們一個機會好嗎?不要急著遠離我們的生命。我們也同樣有一顆敏感的心。也許察覺氣氛的能力差了一點,但所言種種絕不帶有惡意。我們只是需要多一點點的包容,需要一個能夠提醒我們的伙伴。我們不是麻煩制造者,我們也能夠散發各自的光與熱。衷心希望,每個星星都能在眾人的陪伴下終結孤單,找出方向。我衷心的期盼著!」BfN特殊教育信息網

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