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    “星星”背后的故事

    時間:2010-12-28 13:14:23  來源:海峽都市報  作者:

    開學了,學齡兒童都興高采烈地背著書包走進課堂,開始全新的生活。然而,“小寶”、“迪迪”、“童童”等患自閉癥的特殊孩子,他們囿于孤獨的自我世界,無法和正常兒童一樣生活,到學校學習也成了他們父母的奢望---G5x特殊教育信息網

      緩學背后的隱情G5x特殊教育信息網

      小寶的爸爸連做夢都在想著小寶能像正常的孩子一樣走進課堂,坐在教室里和其他小朋友一起聽課、學習,健康快樂地成長……但是,當兩個月前,片區所屬的小學派老師上門摸底了解孩子情況時,小寶的爸爸卻將小寶藏了起來。 因為,他害怕老師發現小寶和其他的六歲兒童有差異,更害怕這種差異給老師留下不好的印象。G5x特殊教育信息網

     當老師查對完戶口簿后說道:“小孩子滿六周歲了吧,該送去上小學了。”小寶爸爸聽到這句話,心都揪緊了,眼淚開始不爭氣地在眼眶里打轉,但還是強忍住了,從嘴角艱難地擠出一絲笑容說:“小寶是8月底出生的,小男孩比較調皮,打算晚一年送去上學,可能會更好些。”老師帶著疑惑的神情走了,小寶的爸爸關起門來淚流滿面,因為老師的問話,深深地觸到了這位父親的痛處。G5x特殊教育信息網

      確診為重度兒童孤獨癥G5x特殊教育信息網

      “孩子,你的靈魂、思想究竟去了哪?為什么對這個五彩斑斕的世界視而不見?”G5x特殊教育信息網

      發現小寶的異樣是在他快到2周歲的時候,他只和自己玩,連父母都視為陌生人;當別的同齡孩子會背唐詩時,他卻沒有語言;他不知道什么叫危險,在大街上常迎著汽車跑;他有暴力和自殘傾向,動不動就在地上打滾或撞墻;他喜歡擺弄各式各樣的家居用品,不到五分鐘剛剛收拾過的房間就變得一片狼藉……種種跡象讓小寶的父母開始懷疑孩子有毛病。G5x特殊教育信息網

      “剛開始我們以為他的聽力或是某個器官有問題,帶著孩子看遍了省內外的大醫院,從內科到外科,做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試,小寶每樣指標基本正常。“怎么都查不出結果,一些醫生甚至說‘男孩子無非發育得晚一點、遲些說話也沒關系。孩子好好的,干嗎非要查出有病你才甘心?’”小寶爸爸說。G5x特殊教育信息網

      求醫無門的尷尬,讓小寶家承受著巨大壓力。為找到病根,小寶的父母開始了漫漫求醫路。 小寶多年的病歷足有一沓厚。“全國的各大醫院幾乎都走遍了,專家看了幾十個。”小寶爸爸說。G5x特殊教育信息網

      終于,在小寶3周歲半的時候,廣州兒科專家給小寶確診---重度兒童孤獨癥,也就是我們通常說的自閉癥。G5x特殊教育信息網

      第一聲“爸爸”讓他落淚G5x特殊教育信息網

      知道了病因,小寶的爸媽開始上網查資料,四處搜索康復培訓機構,因為自閉癥早一天介入治療,孩子就多一分希望。G5x特殊教育信息網

      2004年春節剛過,爸媽就帶著小寶來到青島接受訓練,這里有一家全國聞名的自閉癥康復中心。將母子倆安頓下來,小寶的爸爸就急忙趕回福州上班,因為小寶所需的高額治療費也不允許他放棄工作。G5x特殊教育信息網

      呆在康復中心的最初的兩個月里,小寶并沒有什么明顯的改善,突然來到一個陌生的環境,倒是讓他產生了不安的恐懼,還時常哭鬧。小寶爸爸只能通過長途電話關注著兒子的進展,他決定五一節過后再請假過去看兒子。時間一天天過去,小寶的媽媽開始焦灼不安,她多么希望小寶能夠在爸爸來看他的時候親自喊一聲“爸爸”啊!G5x特殊教育信息網

      “爸---爸---小寶,看這里;爸---爸---看這里……”小寶媽握著兒子的手,一遍遍教他發聲。眼睛則緊盯著小寶,不時地用命令的語氣讓小寶看自己,并不斷把小寶的手放在自己的嘴上,讓他感覺到發聲時口中的氣流。當小寶勉強發出含糊的“巴---巴”的聲音時,小寶媽馬上大聲說“小寶真聰明、小寶真棒”,然后將一根甜甜的棒棒糖塞進他的嘴里。這樣的訓練每天要反復進行上千遍,當小寶終于能夠清晰發出“爸”的單音時,已經整整過了一個月。G5x特殊教育信息網

      5月23日,小寶爸爸至今仍然清晰地記得這個日子。那一天,當他舉著小寶最喜歡的棒棒糖出現在兒子面前時,小寶突然兩只眼睛亮亮地看著站在門口的父親,笑呵呵地沖著他叫了一聲“爸爸”。小寶爸爸驚呆了,孩子終于主動發出信號了!G5x特殊教育信息網

      那天,他和妻子像兩個孩子似的又哭又笑。那一刻,他們覺得所有的絕望、艱辛都隨著那聲“爸爸”消逝了,因為,他們又看到了希望。G5x特殊教育信息網

      把兒子拉出孤獨的世界G5x特殊教育信息網

      去年年初,小寶和爸媽一起回到福州,在青島一年的康復訓練花了6萬多元,幾乎耗盡了他們的積蓄。回到福州后,小寶媽媽辭職了,到全國各個自閉癥兒童的康復機構學習,只要有講座,無論多遠她都趕去聽課,她要自己摸索一套最適合兒子的訓練方法,慢慢為小寶療“傷”。G5x特殊教育信息網

      “很多孤獨癥的孩子,因為錯過了訓練的最佳時期,變成了癡呆或者瘋子,很難想像一旦父母不在了,他們該怎么生存,想到這些,我就有了緊迫感。”這是小寶爸爸經常掛在嘴邊的話,他想用一個父親對孩子的愛和責任,一步步把兒子拉出那個孤獨的世界。G5x特殊教育信息網

      由于小寶是個重度自閉癥的孩子,在生活自理方面有困難。為了教會兒子上廁所---這件正常人眼里再容易不過的事,小寶爸爸用了整整一個夏天。他說,夏天氣溫高,反復訓練兒子上廁所不容易著涼。去年這個夏天,他每天必做的一件事是不停地讓兒子喝水,然后反復訓練兒子如何脫褲子、如何用洗手間。G5x特殊教育信息網

      每天晚上哄小寶睡覺都要花上兩三個小時,許多自閉癥兒童大多伴有多動癥,即使精疲力盡也不肯閉上眼睛睡覺。但只要兒子醒著,小寶爸爸就不停嘴地跟他說話,講故事,不管他聽不聽得懂,他知道一旦不理他,兒子就會進入自己那個孤獨的世界。G5x特殊教育信息網

      朝來夕去,一晃小寶5歲了,他學會了說“爸爸”、“媽媽”、“我要吃”、“我要玩”,也會自己動手吃飯、上廁所、取用簡單的東西了。其間有一陣子,還被送到普通的幼兒園里和正常的同齡孩子學習了幾個月。但最后又被小寶爸爸接回了家,因為普通幼兒園里一個老師要照顧十幾個孩子,而家長又不可能隨時陪讀左右,自閉癥兒童在這個群體里顯得格格不入,難免受到周圍的排斥。G5x特殊教育信息網

      一次希望的破滅G5x特殊教育信息網

      眼看著小寶的情況一天天好轉,小寶爸媽甭提多高興了,甚至做好了上學的準備。誰知命運弄人,一場更大的災難突然襲來。G5x特殊教育信息網

      去年冬天的一個夜里,小寶突然全身抽搐、呼吸困難,出現昏迷的狀況,一天之中發作了五六次,送到醫院緊急搶救后,被確診為“腦癲癇”。“自閉癥”兒童在體質下降時,會產生“腦癲癇”的并發癥,但小寶爸媽怎么也沒有想到,這一天會來得這么突然。經過幾個月的治療之后,小寶雖然康復出院了,但開始變得煩躁不安,伴隨著出現智力受損的癥狀。這意味著,辛辛苦苦的康復訓練換來的進步成了泡影,而小寶隨班就讀接受正常教育的希望也開始遙不可及。G5x特殊教育信息網

      突如其來的并發癥讓小寶的體質和免疫力開始下降,醫生說小寶可能難以承受較大的運動量,爸媽只好減少小寶康復訓練的強度和次數。現在每天晚上,爸媽都要輪流守著小寶睡覺,即使他在夢中翻個身,陪在身邊的父母親也會立刻被驚醒,而醒來后的第一個動作就是摸摸小寶的體溫是不是正常,看看孩子有沒有再出現什么異常狀況。“我害怕,一不留神,小寶就離開我們了……”說著說著,這個被兒子的病痛折磨得瘦削得不成人形的七尺男兒,再一次紅了眼眶。G5x特殊教育信息網

      正視現實,因為有愛G5x特殊教育信息網

      雖然明知道小寶像一個正常兒童那樣上學接受教育的希望更加渺茫了,小寶的爸媽每天在面對兒子時仍然充滿了愛和笑容。今年初,為了給孩子的康復訓練提供更好的場地,他們開始發動身邊處在同樣困境中的父母攜手成立一個自閉癥兒童培訓機構,將這些特殊家庭里的“小星星”們集合起來,四處邀請有經驗的專家前來指導,爭取早日把這些孩子從孤獨的世界喚醒。G5x特殊教育信息網

      “辦培訓機構困難嗎?”G5x特殊教育信息網

      “資金、場地、師資,都缺。”但是讓小爸寶寶最感到困難的是,很多特殊兒童的家長不愿讓孩子參加培訓,他們寧愿躲躲閃閃讓孩子的狀況惡化,也不愿讓外人知道家里的“丑事”。“封閉起來是不會學到東西的,只有不斷地交流、學習,才能更好治愈孩子。”小寶的爸爸說,“我們必須堅強地活著---這是愛的最高境界。”所以,他決定將自己的故事說出來,呼吁所有特殊孩子的家長能夠坦然面對困難。G5x特殊教育信息網

      還有不少孩子正和小寶一樣,“沉浸”在他們孤獨的小世界里。每個“星星”的背后都有著一個辛酸的故事。G5x特殊教育信息網

      撫慰“天使”的孤獨G5x特殊教育信息網

      9月3日上午,臺灣特殊教育專家馬家驥先生來榕舉辦“提升孩子學習能力”的公益講座,主要針對患有自閉癥的兒童。原本只能容納50多人的多功能教室,竟然擠進了100多位家長,有的還帶著孩子前來尋求專家的幫助。G5x特殊教育信息網

      下午,馬老師來到小寶目前所在的康復訓練中心,為一些自閉癥孩子做鑒定。在一間類似幼兒園教室的大房間里,記者見到了這么一群“沉睡的小雨人”。漠然的眼神、刻板的動作、不言不語,是自閉癥兒童的最明顯特征。他們有一個很好聽的名字,叫做“星星”---他們是人群中最容易被忽略的天使。走近這群天使,記者發現,他們的世界很孤獨。G5x特殊教育信息網

      孩子的世界只有自己G5x特殊教育信息網

      推開康復訓練中心的門,記者發現,在這里大聲歌唱、說話、跳舞的幾乎全是老師。在這么熱鬧的環境里,孤獨的兒童們仍然執著在他們孤獨的世界里,他們四處游移的眼神中傳遞出漠然,好像周圍的一切與己無關。只有一個小男孩站在活動場地中心,對著剛剛進門的記者笑個不停,一會捂起自己的嘴,一會又將手背起來扭著身子。但是當記者笑著向他招手,向他走過去時,他卻不理不睬,問他什么話也不回答,不點頭也不搖頭,一轉眼又跑去玩滑梯了。G5x特殊教育信息網

      地板上,幾個孩子圍坐一圈,有位老師在中間講著將要上課的內容。從遠處看,不會覺得這群孩子有什么不同的地方,仔細觀察才發現每一個孩子的表現都有些奇怪:有的一直在玩著自己的手指,有的眼睛呆呆地望著一個地方,突然有個孩子站了起來,不停地轉圈圈。每個孩子的身后都有一位指導老師。開始上課了,中間的老師做一些簡單的手部動作,一些孩子在模仿,另外一些孩子卻依然保持著默然的表情,這時候,身后的指導老師便會拿起孩子的手,照著中間老師的動作模仿,但是孩子自己卻依舊默然。G5x特殊教育信息網

      他們是一群孩子,年齡從3歲到10歲不等,他們長得也白白凈凈,有著漂亮的大眼睛和長睫毛,然而他們卻不能像正常的孩子一樣去普通的學校上課、學習,與同伴們一起嬉戲;他們是一群特殊的孩子,多數是自閉癥,還有個別是智力發展緩慢的孩子。G5x特殊教育信息網

      用愛喚醒孤獨G5x特殊教育信息網

      迪迪是很典型的一個孩子。見到迪迪時,他剛剛吃完午飯,長得虎頭虎腦的,甜甜地笑著。如果不把他與自閉癥聯系起來,這個4歲的小男孩會是聰明活潑惹人喜愛的,可是一接近他,就發現他與平常孩子的不同,你叫他,他不應,依然甜甜地笑著;和他說話,他默然地沉浸在自己的世界里,不會搭理你。一會,他把自己的右手插在衣服里,不斷地搖晃起來。G5x特殊教育信息網

      張老師帶了迪迪10個多月了,對他的情況再熟悉不過:“3歲多過來的,來的時候沒有任何語言,喜歡哭,不看人,對陌生人更是不理不睬,他的刻板行為就是‘轉圈’和搖手。”G5x特殊教育信息網

      迪迪依然在不知疲倦地搖晃著他的小手,張老師把他的手從衣服里拿出來,給他一根筷子,他馬上熟練地晃動起手中的筷子,再換上一張硬紙片,他依然把紙片晃得啪啪響。G5x特殊教育信息網

      “迪迪,快叫阿姨。”張老師拉住了他的右手,指引著迪迪說話,好久,迪迪才吐出了機械的、含糊不清的兩個字,可眼睛依然望著被張老師拿走的那張紙片。“他說話完全是無意識的模仿,”張老師說,“迪迪屬于程度比較深的自閉癥,來這里十個月了,進步很明顯,由原來的沒有言語,到現在能發出所有的疊音,還會說‘鴨子’、‘阿姨’之類的詞語了。”G5x特殊教育信息網

      張老師還想要迪迪說出更多的詞匯,他不樂意了,突然朝張老師的左胳膊咬了下去……G5x特殊教育信息網

      孩子把同桌女生扎得哇哇大哭G5x特殊教育信息網

      眼前的童童長得非常可愛,一雙大大的眼睛,長長的睫毛,乍一看與正常的孩子并沒有什么兩樣,但仔細一觀察才發現他的眼神游離不定,叫他、抱他、在他的眼皮下拍手,這些都未能引起他的注意。G5x特殊教育信息網

      “現在康復訓練有效果嗎?”記者問道。G5x特殊教育信息網

      “老師在學校里教,我在家里教,真的好難教呀,語言慢慢地恢復了些,怎么說呢,培訓總比不培訓要好。他又愛亂跑,我要一刻不停地緊盯著他。”母親一臉的悲傷。提到孩子的未來,她仍不敢想象,“我不知道他能不能好,什么時候能好。”童童的母親說,在福州市,一個自閉癥兒童一個月培訓的費用大約在1200元左右,如果全托的話就是2000多元,這對很多家庭來說是一筆不小的開支。除了經濟上的壓力,這些“麻煩天使”們的家長更要承受社會壓力和精神上的煎熬。G5x特殊教育信息網

      “孩子今年6歲該上小學了,我們住在晉安區,片區里的小學讓我們去報名注冊,我也把孩子的情況和學校老師說了,他們倒是沒有拒絕接收孩子。只是童童第一天上課就無論如何也不肯坐在老師安排的座位上,把自己的椅子搬到教室外面坐了一天。第二天好不容易被我哄著坐在教室里了,結果不到10分鐘又坐不住,非得站起來在教室里走動,還拿著鉛筆去扎同桌的手,把小女孩嚇得哇哇直哭!”童童的母親忍不住搖頭嘆息道,“這種情況怎么可能和正常孩子隨班就讀呢?舉止怪異讓同齡孩子疏遠,我們的孩子無法融入社會,大人不可能照顧孩子一輩子,他們的將來怎么辦?”童童的母親顯得非常無助。G5x特殊教育信息網

      在采訪中,記者了解到,孤獨癥孩子的教育往往必須是“一對一”的,由于其特殊性,目前還沒有這樣的師資和投入來辦學,而普通的中小學又不允許家長在校陪讀,所以大多家長只能是自發性地辦班讓孩子接受教育。有的家長只希望這些孩子能夠擁有較好的生活自理能力、簡單的生活技能,達到一種接近正常人的生活。G5x特殊教育信息網

      但是,距離這樣的愿望,還有很長一段路要走。G5x特殊教育信息網

      正常就是幸運G5x特殊教育信息網

      在接觸到這一群孤獨癥孩子的時候,無意中看到了這樣一副畫面:媽媽說到傷心處黯然淚下時,孩子上前擦去媽媽的眼淚,同時口中機械地重復著“媽媽、媽媽……”。雖然仍無法與孩子進一步交流,但我被這短暫的一瞬間感動著。看過影片《雨人》的或許會有印象,當弟弟的女友與他共舞之后并親吻了他,這時候他用充滿喜悅、害羞的表情回望著這個給了他一種全新體驗的女孩。“也許有一種語言可以讓我們彼此交流,那就是---愛”。G5x特殊教育信息網

      在人世間,各種各樣的病痛,各種各樣的天災人禍,都會出其不意地、令人難以掌控地降臨,給人帶來短暫的,或者是綿延無期的痛苦,甚至改變一個人的命運。能夠擁有正常,就是一種幸運!想到平日里常常看到父母們因為孩子的頑劣淘氣而惱恨,因為孩子的生病影響到自己的生活和工作而抱怨,因為孩子的學習成績不理想而對他橫加指責……這些惱恨和抱怨的情緒是多么奢侈啊!G5x特殊教育信息網

      當我們這樣理解所擁有的一切時,當我們這樣感恩生活的時候,相信很容易就能夠做到:在看到不一樣的人時,我們的眼光是一樣的。而且,我們一定會更加珍愛生活中所有的一切,一定能自每個平凡的日子里獲得令人心醉的新體驗,也一定會獲得更多生存的意義。G5x特殊教育信息網

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